У мамы деменция. Я на очереди

Часть I  Не забывайте помнить. Каково людям с деменцией в Армении

Забота о людях с деменцией чаще всего ложится на плечи члена семьи: обычно это супруг/супруга, дочь, сын или невестка. Epress.am обратился к тем, кто в одиночку ухаживает за родными. Большинство отказывается от интервью: дети не хотят рассказывать посторонним, что часто сердятся на мать или отца, не выдерживая иррационального поведения, не хотят жаловаться на брата или сестру, никак не участвующих в необходимом круглосуточном уходе. Три женщины согласились рассказать на условиях анонимности о жизни с деменцией. Они говорят о трех этапах долгой болезни: диагностирование, прогрессия, смерть.

Анита, 35 лет

"Мой мозг испорчен, я должен умереть", - сказал папа прошлой зимой. Позже я узнала, что первый человек, благодаря которому в 1901 году была обнаружена болезнь Альцгеймера, сказал нечто подобное: "Я теряю себя". Но не "я должен умереть". Почему папа подумал, что не достоин того, чтобы жить. Так думают все, кто считает, что "деменция превращает человека в овощ". Не хочу быть похожей на них. Я стала ходить по врачам.

Деменция - ментальное заболевание, возникающее вследствие физического повреждения мозга, поэтому необходим как невролог, так и психиатр. Обычно эти два специалиста ненавидят друг друга, и сложно "найти пару": неврологи оценивают человека по снимку МРТ, психиатры - по химии.

Психолог мне помог. Я волновалась, сказала, что это - худшая болезнь, ведь теряется личность человека, которого знала и любила. Он ответил "но, может, с деменцией - лучшая смерть, человек с деменцией потихоньку забывает о плохом и помнит только хорошее, возвращается в детство". "Он в хорошем месте, не беспокойтесь". Консультация меня ободрила.

Личная трагедия папы, и правда, скоро закончилась. Он увлекся играми, радовался соперникам, наслаждался едой. Но отношение внешнего мира ухудшалось. К нему относились так, будто его уже нет. К нам стали реже приходить гости. Один из родственников оправдывался: "Сложно видеть твоего папу в таком состоянии".

Некоторые гости не здоровались и не прощались с ним. Соседские дети открыто игнорировали, они не умеют притворяться, как взрослые. Я все еще отказывалась верить, что теряю отца. Позже поняла, что не теряю и не потеряю папу до конца. Терялись формы его социальной репрезентации. Скажем, он начал сидеть съежившись, а не расставив широко ноги, не вел себя как мачо. Позволял себе обнимать и целовать маму в нашем присутствии, чего никогда прежде не делал. Исчезала культура, терять которую вовсе не трагично. Но личность его никуда не делась. Характер и ситуационные реакции, как и его юмор, остались при нем.

Почему деменция пугает? Считается, что потеря рациональности и памяти равносильна потере личности. Все началось с Рене Декарта и Джона Локка: "мыслю, следовательно, существую", помню, что со мной было, значит я есть. После этот идеализм не раз подвергался сомнению, но до сих пор существует подход, согласно которому, мысль преобладает над когнитивными способностями человека, например, телесной памятью, межличностной перцепцией, связью с местом. При деменции остальные проявления очевидны: теряется рациональность, но обостряются другие формы бытия. Больной чувствует себя защищенно в своем доме, среди знакомых людей, при занятии любимым делом. Он общается, но иначе.

Если мы характеризуем человека в соответствии с "рациональными" способностями, мы исключаем не только людей с деменцией, но и новорожденных, людей с шизофренией, амнезией и многих других. Эта культура исключает достойную заботу о людях, которых таковыми не считает. Когда речь о родном человеке, ты хочешь сохранить связь с его личностью до самого конца - даже если туман сгущается.

Эмма, 52 года

Недавно обратилась к врачу - подлатать нервы, чтобы я могла продолжать ухаживать за мамой. Сказала, что у матери деменция, врач ответил "соболезную, вы - следующая...".

Мама всегда говорила: "если со мной что случится, и я не буду этого осознавать, без зазрения совести отвезите меня в центр по уходу". Я ознакомилась со множеством вариантов, но более или менее хорошие условия, когда в комнате есть хотя бы телевизор, это минимум 23 000 драмов в день. Кто может позволить себе такие расходы?

Самое ужасное в этой болезни - ты видишь, каким был родной тебе человек и каким он стал. Сложнее всего наблюдать этот контраст. Ухаживать за незнакомым человеком легче.

Хорошо, что я начала смотреть видео в русскоязычном сегменте. Они такие открытые, в отличие от армян. Кто-то рассказывал "ложусь и мечтаю, чтобы мама умерла". Моменты гнева действительно случаются. По этим видео я поняла, что у многих такая же ситуация, неважно, в России они или в Европе.

Неприлично, что я ору на мать, жалуюсь. Для меня это слабость. Было настолько не по себе, что хотела броситься под машину, не возвращаться домой. Иногда у мамы случались моменты просветления, она вспоминала, что вытворяла, говорила "прости, малыш".

Поначалу я бунтовала против родных, против брата за то, что он мне не помогает. Говорила ему почитать, ознакомиться с заболеванием. Даже не в чате писала, а отправляла письма. Однажды он ответил: "У меня много работы". Но ведь я не работаю, чтобы работал ты. Плакала, говорила "я тоже человек, я тоже хочу жить". Очень обижалась, но теперь - нет. Каждый делает свой выбор. У него другой характер: автоматически включается самозащита.

Круг моего общения сузился до невозможности. Почти ни с кем не общаюсь. Недавно подруга спохватилась, что мы два года не виделись.

Соседи, как им кажется, утешают: "Хорошо, что мама не лежачая". Но психическая болезнь хуже болезни опорно-двигательного аппарата. Знаю одного дедушку с деменцией. Он подозревает, что внуки крадут из дома. Детям пришлось съехать. Может, было б лучше, будь дедушка лежачим больным. Сколько было взрывов газа. Нележачий больной может себе навредить.

Стелла, 60 лет

Я ухаживала за папой с деменцией 10 лет. Поначалу он чаще вспоминал прошлое, но настоящее не помнил. Перевезла его, чтобы жил с нами. Пошли к врачу, нам сказали "ничего страшного, это возрастное, наверное, склероз". Ничего конкретного не говорили, диагноз не ставили, чтобы он мог воспользоваться какой-нибудь социальной программой. Я годами обращалась в министерства здравоохранения и по социальным вопросам. Только в этом году дали третью группу. Но никаких привилегий она не сулит - пенсия та же. На третью группу не распространяются даже льготы на проезд в общественном транспорте.

Обратилась за тем, чтобы меня оформили опекуншей. Ответили, что дочь не может быть опекуншей родителя: "Ты его ребенок, обязана ухаживать". По закону, опекуном назначают только чужого человека. Но чужих он не принимает. Фактически опекаю я: молодая, работоспособная, обеспечивающая уход 24/7. К примеру, когда бабушка растит внука, ей дают статус няни. Почему невозможно обратное? Также обращалась, чтобы опекунство обеспечивало стаж. Но нет, и тут отказали.

Месяц назад папы не стало. Третья группа "помогла" только во время вскрытия - сделали скидку.

В конце стало хуже. Нужно было постоянно находиться рядом. Если я меняла положение стула, папа меня не узнавал. Спрашивал: "Где та девушка Стелла?". Иногда он путал меня с мамой. Все ждал мою сестру, которая не пришла.

Родитель и ребенок поменялись местами. Он стал моим ребенком. Предотвратить это невозможно, как ни старайся. Окружение меня хвалило: "Молодец, ты - хорошая дочь, сколько лет заботишься об отце, как о ребенке".

Водила папу в центр "Миссия Армения", где он играл в шашки и шахматы. Там я узнала об общественной организации "Alzheimer’s Care", которая затем помогла нам. Предоставили психолога, она приходила на дом, проводила с папой занятия для улучшения памяти. Меня он не слушался, но когда приходила Лилит, послушно делал с ней упражнения.

Заграницей есть дома престарелых, где живут пожилые, а дети навещают их, когда пожелают. И живут свободно, и связь с родителями не теряют. Не знаю, на что деньги тратятся у нас, но тратить стоит на такие вещи. Работоспособные смогут работать, старики - жить достойной и интересной жизнью.