Epress.am Новости из Армении
Часть I
Нет даже приблизительных данных о том, сколько человек в Армении живет с деменцией и в каких условиях они живут. Пожилые люди, теряющие когнитивные функции, не выделяются из толпы, и если они не подадут знака — к примеру, не подойдут и не спросят, как им добраться до дома, — ничто их не выдаст. К тому же на улице их редко встретишь: люди с деменцией обычно сидят дома, а в общественных местах их сопровождают члены семьи. Чаще всего о болезни мы слышим от опекунов. Забота о людях с деменцией почти всегда ложится на плечи супругов, детей, близких родственников: они выглядят изнеможенно, ограничивают свою социальную жизнь, переходят на домашний режим работы, сталкиваются с депрессией и выгоранием. Коллеги, друзья и близкие тех, кто круглосуточно выполняет обязанности опекуна, обычно хорошо осведомлены о деменции и ее последствиях.
старики не приоритет
В Армении люди с деменцией не получают государственную помощь. Медикаменты не включены в госзаказ, Нужно платить за консультации невролога и психиатра, медобслуживание — за свой счет. «Деменция» не предполагает степени инвалидности, следовательно, нет и социальных льгот.
В 2023 году решением министра здравоохранения была создана рабочая группа для разработки «Национального плана по предотвращению деменции», срок ее работы определен до 2027 года. Но финансирования для «национального плана» нет. За счет общего бюджета Минздрава были проведены какие-то исследования, реализованы пилотные программы. Уже известно, что нужды людей с деменцией не учтены также в рамках обязательного медицинского страхования, которое вступит в силу предположительно с 2026 года.
«Серьезных шагов не предпринимают, так как у нас нет больших финансовых возможностей. Есть более неотложные вопросы. Желаний много, но возможностей мало, поэтому Министерство полагается на действующие в этом поле общественные организации», — в беседе с Epress.am сказала эксперт отдела общественного здоровья при Минздраве Кристинэ Галстян.
Идея о разработке национального плана тоже принадлежит общественным организациям. Инициатором выступила председательница благотворительной организации Alzheimer’s Care Джейн Магакян. Эксперт Министерства Галстян помогла скоординировать деятельность рабочей группы. Но бо՛льшая часть пятилетней программы направлена на устранение клейма, изменение (при помощи акций оповещения) культуры старения, предотвращение заболевания. Минздрав не предлагает никакой помощи семьям людей с деменцией — только консультационную брошюру.
Для предотвращения деменции была реализована только одна программа: в каждом из десяти административных районов Еревана открыли кружки физкультуры для пожилых, которых к тому же водили на экскурсии.
В Министерстве говорят, что на последней стадии деменции можно обратиться за паллиативной помощью, софинансируемой государством. «Небольшую часть паллиативной помощи государство компенсирует, но, думаю, можно выделить бюджет с тем, чтобы можно было улучшить состояние до наступления крайней стадии», — отметила Галстян.
одно из самых дорогих заболеваний
«Деменция считается одной из самых дорогих болезней. Не из-за стоимости лекарств, а потому, что в процесс ухода за пациентами вовлечены члены семей, по этой причине они не могут нормально работать», — заметил психиатр Геворг Пашикян.
Программ госпомощи семьям-опекунам нет. Если, например, в случае с детьми в возрасте до трех лет государство частично финансирует зарплату няни, то в случае с деменцией компенсация отсутствует.
В ответ на запрос Epress.am Минтруда и социальных вопросов сообщило, что страдающие деменцией тоже могут воспользоваться услугами по семейному уходу. Министерство проведет оценку, и если клиент соответствует установленным критериям, назначит визиты на дом соцработника, медсестры, невролога. Предполагается, что визиты будут периодическими, но краткими. Обычно людям с деменцией необходим постоянный уход.
Услугой домашнего ухода пользуются разные люди: по официальным данным, насчитывается 1325 человек, только 50 из которых получают особый уход. А среди этих 50-ти люди с деменцией «составляют очень небольшой процент», говорит эксперт Министерства труда Сона Барсегян: «Наша цель — расширить эту программу, чтобы члены семьи могли работать и не были вынуждены прерывать занятость. А это связано с финансированием».
В 2026 году услугу домашнего ухода планируют расширить (+100 участников).
Услуги по уходу людям с деменцией предлагают частные компании: платные «дома престарелых» стоят слишком дорого — от 300 до 700 тысяч драмов в месяц. Самые дорогие — где есть медперсонал («Альфа Бетта» и «Хнами»). Сравнительно дешевыми считаются «центры по уходу», в которых нет медиков и которые работают без государственной лицензии.
Существует и теневой рынок — неформальные «интернаты». Бывшие медсестры или няни превращают свое жилье в круглосуточные центры по уходу: они в основном работают по более низким ценам, вне налогового поля и без лицензий.
«Я работала медсестрой, за больными, которых ко мне приводят, я ухаживаю хорошо, потому что несу внутреннюю ответственность перед своей совестью, Богом, а не формальными проверяющими», — рассказала Гаянэ (имя изменено). Она уже 5 лет организует уход за тяжелобольными в своем собственном доме.
К ней в основном приводят стариков с финальной стадией деменции. Женщина живет в селе. В одной из комнат своего дома она поставила 4 кровати, установила телевизор, позаботилась об отдельном санузле, приспособленном для людей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Когда Гаянэ не бывает дома, за пациентами ухаживают ее сын и невестка.
«Я люблю пожилых, они интересные, включаю им музыку, танцую вместе с ними. Иногда они дают мудрые советы. Мне с ними интересно», — говорит собеседница.
Недавно к Гаянэ пришли из налоговой, оштрафовали почти на 400 тысяч драмов — за ведение бизнеса без регистрации. Принимать новых пациентов она перестала.
«Если зарегистрируюсь и начну платить налоги, мне тоже придется брать с людей по 20 000, как делают в Ереване. А я с одного беру 5 000, с другого — только пенсию. Мне известно, что у людей нет таких денег. Ни один сельчанин не может позволить себе ереванские расценки. Сотни людей остались без помощи, потому что меня, видите ли, оштрафовали и закрыли».
Семьи людей с деменцией прибегают к неформальным договоренностям от безысходности. Иногда дело заканчивается спорами и судебными разбирательствами. Например, в случае смерти постояльца у родных могут возникнуть сомнения по поводу того, была ли оказана необходимая медицинская помощь и пр.. Но альтернатив немного.
Визиты на дом частных нянек действительно стоят 10-20 тысяч драмов. Большинство семей не могут позволить себе такие расходы, следовательно, ухаживают за родными своими силами. В основном бремя выхаживания ложится на плечи жен и дочерей. В Армении это принято списывать на «традиционные ценности».
В государственных домах престарелых очереди, психиатрические клиники людей с деменцией не принимают, за исключением тяжелых случаев, когда болезнь сопровождается психиатрическими симптомами (галлюцинации, бред). Да и в этом случае предлагается лишь временная госпитализация.
стареющая страна
«Число случаев болезни Альцгеймера и других типов деменции растет и будет расти в Армении, это стареющая страна. При этом достаточных знаний о скрининге памяти, диагностировании, порядке лечения нет. У врачей первого звена нет даже стандартизированного протокола. Также бытует ошибочное мнение, что потеря памяти или другие симптомы это обычная часть старения», — в беседе с Epress.am заявила Джейн Магакян.
Вылечить Альцгеймер невозможно, но если поставить верный диагноз на ранней стадии, прогрессирование заболевания можно замедлить. Серьезную проблему представляет собой и поздняя диагностика.
В 2022г. Alzheimer’s Care протестировала почти 4400 человек (от 25 до 93 лет) в разных городах и селах Армении, пытаясь выявить ранние признаки заболевания. У 31% были замечены когнитивные проблемы, у 5% из них — средней степени, у 1% — высшей.
Общественная организация провела курсы для врачей первичного звена, чтобы они могли идентифицировать симптомы и направить к профильному специалисту.