Epress.am Новости из Армении
Ранее этот список включал «бессимптомный инфекционный статус и болезнь, вызванные вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ/СПИД)». Теперь в документе остались только «болезни в 3-4 клинической стадии, вызванные ВИЧ». Правозащитники называют этот шаг Беларуси прорывным, но, к сожалению, недостаточным. Те, кому поставили 3-ю и 4-ю стадии ВИЧ-инфекции, лишены права усыновлять детей, несмотря на терапию, которая подавляет вирус в крови и позволяет поддерживать иммунитет на высоком уровне.
Еврорадио разбиралось, реально ли им стать родителями и сколько людей с ВИЧ уже воспользовались своим правом.
ВИЧ у Паши обнаружили в 2010 году: он проходил медкомиссию в колонии, куда попал за хранение наркотиков.
«Когда мне сообщили диагноз, захотелось ещё больше употреблять, чтобы быстрее умереть. Я думал, что это и так конец жизни, потому что ничего не знал о ВИЧ», — признаётся Паша. Сейчас ему 37. Мы сидим на кухне в его квартире в Солигорске. Паша купил её за собственные деньги: три года назад он стал «чистым», занялся бизнесом, заботится о жене и дочери.
«Это было постсоветское время, мы собирались компаниями во дворах, хотелось чем-то выделиться, я выразил это через наркотики. Наркотики тогда росли на улице — мак. Мне стоило дважды увидеть, как его готовят, и я сам стал это делать», — вспоминает парень.
Первые лет 10 наркотики Паше не мешали. Он закончил школу, поступил, получил диплом экономиста. А потом начались проблемы.
«Я часто менял работу, потому что не мог найти общий язык ни с коллективом, ни с начальством. Был нервный, раздражительный, не мог идти на компромисс. Мне приходилось увольняться, либо меня просили уволиться», — говорит Паша. Попытки завязать заканчивались неудачами: «детоксы» и лечение в больницах не помогали.
Однажды в пункте выдачи шприцев знакомая сказала: «Павел, останься, сегодня собираются ребята, которые бросили употреблять. Может, они тебе помогут». И Паша дал себе последний шанс: «Думал, что, если это не поможет, значит, точно умру от наркотиков — я ведь не знал о такой болезни, как наркозависимость. Но уже на первом собрании меня что-то зацепило. Вот более трёх лет я не употребляю ничего кроме сигарет, даже лекарства, содержащие спирт, не принимаю».
В сообществе анонимных наркоманов Павел познакомился с девушкой. Со временем молодые люди стали жить вместе и воспитывать маленькую дочку Пашиной избранницы: отец малышки умер от наркотиков.
«Когда узнал, что я ВИЧ-позитивный, был уверен, что детей у меня никогда не будет. А сейчас у меня есть дочка — это именно мой ребёнок, и она всегда будет моим ребёнком. Я очень хочу её удочерить, чтобы официально ходить на родительские собрания в школу, брать больничный, когда она болеет. Но с моей стадией болезни, третьей, не могу этого сделать.
По своему самочувствию — считаю, что это самое главное — и медицинским показателям я со своей третьей стадией никак не отличаюсь от тех, у кого первая стадия. У меня хорошие клетки, хорошая вирусная нагрузка, я вылечился от гепатита С, принимаю антиретровирусную терапию, не болею. Я вообще не вижу повода ставить мне третью стадию, её надо пересмотреть. То, что я ВИЧ-положительный, вообще никак не сказывается на моём самочувствии и жизнедеятельности. Считаю, что нужно разбирать каждый частный случай отдельно. Независимо от стадии, надо, чтобы на тебя посмотрели, убедились, что ты работаешь, что у тебя есть достаток, что ты адекватный. А пока моё желание остаётся желанием, я не собирал документы, чтобы не тратить зря время».
Минчанка Лена, у которой тоже третья стадия ВИЧ-инфекции, уже готовится впервые стать мамой — посещает курсы усыновителей.
«Весной забралась в интернет и искала прецеденты. Думала, что не может же так быть: чувствую себя хорошо, у меня есть определённый достаток — почему я не могу взять ребёнка? И тут — бах, оказалось, что внесены изменения в законодательство. Это было отправной точкой».
Среди них — заключение о прохождении медицинского обследования. Лена надеялась, что длительная антиретровирусная терапия отразиться на её диагнозе, но в консультативно-диспансерном отделении по ВИЧ-инфекции Городской клинической инфекционной больницы ей выдали справку, где большими буквами было написано «3-я стадия». И больше никакой информации.
«У меня был шок. Я понимала, что эта справка перечёркивает все мои старания. Если бы я не принимала лекарства утром и вечером, то, наверное, и не помнила бы, что у меня ВИЧ… Но я из тех людей, которые не сдаются, — улыбается девушка. — Мне выдали список врачей, я его торжественно прошла, сдала все анализы. Все до единого врача поставили мне «здорова». После этого пошла к терапевту, который должен дать заключение. Терапевт говорит: «А ваш анализ на ВИЧ?», отвечаю, мол, жду, чтобы вам его вручить. Вручаю эту справку и, это нормальная реакция, человек в шоке уходит в перезагрузку… Конечно, терапевт-бедняга тут же пошла к заведующему отделением вместе с моими документами».
Елена считает, что ситуация, в которой ВИЧ-позитивные люди получили возможность усыновлять детей, для врачей новая. Доктора поликлиники пока не знают, что с этим делать. Но в случае Елены решили во всём разобраться. Девушка рассказывает, что завотделением вышел в интернет, почитал о нововведениях, рассмотрел все её справки.
«Было видно, что он не мог мне отказать, поскольку все врачи написали, что я здорова. И при этом он понимал, что с 3-й стадией я не могу претендовать на усыновление, и что это какая-то глупость. Он ещё раз позвонил в диспансер на Кропоткина, ему ответили, что ВИЧ-инфекция — это заболевание, с которым нельзя становиться усыновителем… Доктор сказал, что не может сам принять решение, и поликлиника будет собирать комиссию».
В этот момент Елена позвонила Ирине Статкевич, руководителю общественного объединения «Позитивное движение», куда она пришла за помощью восемь лет назад. Девушка понимала, что врачам из поликлиники нужны разъяснения. Ирина посоветовала обратиться на кафедру БелМАПО к врачам-инфекционистам.
«Мне написали, что на сегодняшний день стадия у меня первая, и она первая давным-давно, и что меняться в худшую сторону не собирается», — говорит Лена. Справку рассмотрели на комиссии в поликлинике, и она сработала!
«Все очень хорошо и позитивно ко мне отнеслись и выдали заключение, что у меня нет заболеваний, которые бы препятствовали усыновлению. Конечно, у меня были опасения, что есть ещё органы опеки. Не могу сказать, что кто-то там был против. Сейчас я нахожусь на пути к своей цели…»
Елена — преподаватель, работает на себя. К группам населения, уязвимым к ВИЧ, никогда не относилась. О своём положительном ВИЧ-статусе узнала в 2010 году, когда готовилась к ЭКО.
«Я даже не могу передать, насколько это было невероятно. Мир рушится. Плюс эти знания надо было ещё вырвать… На тот момент у меня была онкология — два диагноза поставили с разницей в неделю… Я стремилась к ЭКО всеми силами».
Есть стадия, когда ты прёшь просто как танк, и тебе всё равно.
«Я шла в эту сторону, невзирая на то, что почти падала, не замечая того, что со мной происходит… На фоне онкологии у меня было шесть клеток [крайне низкое число лимфоцитов в крови. — Еврорадио]. Это даже не СПИД, а СПИД СПИДЫЧ. С первого дня мне начали давать терапию. Я стала быстро поправляться. Главное было — психологически восстановиться. Сегодня я эту травму преодолела, хотя для этого понадобились титанические усилия».
Лена пока не определилась, кого бы хотела воспитывать, мальчика или девочку, и какого возраста. Девушка не исключает, что ребёнок, как и она, будет ВИЧ-положительный.
«Наверное, мама, которая живёт с этой проблемой, лучше всего сможет научить и приверженности к лекарствам, и как с этим жить, потому что психологически, что уж тут говорить, очень сложно… Я очень надеюсь, что внесут изменения в законодательство, потому что получилась какая-то «недоделанность». Таких как я много, и, действительно, когда нас «ловят», то «ловят» не на ранних стадиях. Соответственно, у многих будет стоять третья стадия».
Если человек находится в терапевтической ремиссии, его состояние не следует трактовать как противопоказание к усыновлению.
Благодаря современной антиретровирусной терапии люди с положительным ВИЧ-статусом не переживают возврата к третьей и четвёртой стадиям болезни. Доктор-инфекционист, доцент БелМАПО Николай Голобородько говорит, что терапия полностью подавляет вирус в крови, и иммунитет человека сохраняется на высоком уровне.
В Беларуси обеспечен универсальный доступ к терапии — она бесплатно предоставляется всем, у кого обнаружили ВИЧ. Если начать терапию рано, то иммунитет не будет падать в принципе, и у человека никогда не разовьются третья и четвертая клинические стадии.
К сожалению, иногда бывает так, что человек после заражения ВИЧ долгое время и не догадывается о заболевании. Только через 5-10 лет (у кого как) организм устаёт от ежедневной борьбы с вирусом, и количество клеток иммунитета, CD4-лимфоцитов, падает. Из-за этого человек начинает болеть сначала простыми инфекциями, а затем сложными, оппортунистическими, характерными для выраженного иммунодефицита. Нередко только в этот период люди сдают тест на ВИЧ и узнают о своём диагнозе, тогда врачи ставят им третью или четвёртую клиническую стадию болезни.
Николай говорит, что доктору важно знать, что человек когда-либо побывал в иммунодефиците, и его иммунитет менялся в течение жизни. Поэтому в диагнозе обычно упоминается как самая тяжёлая стадия ВИЧ-инфекции, которую человек имел в течение жизни, так и то, что сейчас человек находится в терапевтической ремиссии, то есть на фоне приёма антиретровирусной терапии имеет полное подавление вируса и восстановленный нормальный иммунитет.
«Думаю, что логика тех, кто вносил изменения в документ, была в том, что людей, которые находятся в терапевтической ремиссии, не должно быть в этом списке. Поэтому оставили только третью-четвёртую стадии, — размышляет Николай. — По мне, было бы хорошо, если бы там через запятую написали: «Третья, четвёртая клиническая стадия при отсутствии терапевтической ремиссии» — это более чёткая формулировка, которая сняла бы разночтения этой нормы. Но можно обратиться к своему врачу, который может разъяснить ситуацию в заключении. По крайней мере, я сам дал одно заключение о том, что человек находится в терапевтической ремиссии, поэтому его состояние не следует трактовать как противопоказание к усыновлению».
«Криминализовать жизнь людей с ВИЧ — устаревшая норма»
Ограничения в усыновлении и опекунстве людям с ВИЧ были придуманы в то время, когда ВИЧ-инфекция считалась смертельной болезнью. Норма была принята в интересах ребёнка, чтобы ему не приходилось становиться дважды сиротой из-за вероятной смерти нового родителя. Сейчас продолжительность жизни ВИЧ-позитивных людей такая же, как у окружающих, к тому же жить с ними безопасно.
«Люди с ВИЧ умирают в том же возрасте и от тех же проблем, что и их соседи без ВИЧ. Заразность — тоже из разряда мифов, — продолжает Николай Головобородько. — Если человек получает антиретровирусную терапию, то вирусная нагрузка становится нулевой. Нет вируса — нет заразности.
Весной в Амстердаме проходила большая ежегодная конференция по ВИЧ-инфекции. К ней было подготовлено совместное заявление учёных. Первое имя, которое под ним стоит, — Франсуаза Барре-Синусси, которая вместе с Люком Монтанье получила Нобелевскую премию за открытие ВИЧ. Заявление касается того, что криминализовать жизнь людей с ВИЧ — устаревшая норма. А жизнь с ВИЧ криминализуется не только в Беларуси, но и во множестве стран мира. Во многих развитых странах существует уголовная ответственность и за заражение ВИЧ, и просто за создание опасности заражения.
В заявлении сказано, что человек, получающий терапию, не заразен для окружающих. Для многих людей, живущих с ВИЧ, аргументом для начала лечения стала их безопасность для близких и окружающих. То есть, принимая терапию, и своё здоровье поправишь, и обезопасишь других».
По словам доктора, в быту ВИЧ не передаётся. В случае, если человек не получает антиретровирусную терапию, заразностью обладают три группы биологических жидкостей — это кровь, половые секреты (сперма, вагинальная жидкость и грудное молоко). Причём, подчёркивает доктор, если говорить о крови, кровь должна попасть непосредственно в кровь, например, с иглой наркопотребителя: нельзя разбить друг другу нос и так заразиться ВИЧ.
ВИЧ-инфекция известна с 1981 года — её описали, как заболевание. В 1983 году медики поняли, что это заболевание вызывает ВИЧ. «В мире полно заболеваний, которые не имеют лечения или лечатся плохо, — говорит Николай Голобородько. — А современная антиретровирусная терапия позволяет человеку с ВИЧ жить долго, счастливо и иметь продолжительность и качество жизни такие же, как у человека без ВИЧ-инфекции».
«Пути заражения ВИЧ-инфекцией всем известны. Это наркопотребление, половой путь и передача от матери к ребёнку внутриутробно или с грудным молоком. При этом, если ВИЧ-положительный человек принимает терапию, вирус практически не передаётся ни половому партнёру, ни ребёнку от матери. Ни в бане, ни в парикмахерской, ни при контакте с посудой, ни с полотенцем ВИЧ-инфекция не передаётся даже близко…
До сих пор многие думают, что ВИЧ-инфекцией может заразиться только представитель какой-то уязвимой группы, никто не хочет ассоциировать себя с «наркоманом» или «проституткой». Эти эмоции — страх, стыд — приводят к стигматизации самого слова ВИЧ. Все эти страхи в своё время породили очень много запретов — чем только нельзя заниматься людям с ВИЧ! Начиная с того, что детям запрещено ходить в спортивные залы, заканчивая тем, что людям нельзя работать в департаменте финансовых расследований комитета госконтроля. От каких-то запретов мы уходим. Например, раньше ВИЧ-инфекция была в списке медицинских показаний к прерыванию беременности, а сейчас это убрали. Теперь очередь за усыновлением — это чувствительный для людей, живущих с ВИЧ, момент. Да, формулировку хотелось бы усовершенствовать, но по факту то, что есть сейчас — это разрешение людям с ВИЧ усыновлять детей».
В течение 2018 года в общественное объединение «Позитивное движение», которое поддерживает ВИЧ-положительных людей, с желанием стать усыновителями и опекунами обратилось пять человек. Председатель правления Ирина Статкевич рассказывает, что в четырёх из пяти случаев путь к усыновлению и попечительству прервался или в кабинете врача-инфекциониста, или в органах опеки.
«Мол, если вы принесёте справку, где будет написано просто «ВИЧ-инфекция», тогда — да, дадим разрешение. Главное, чтобы нигде не было слов «3, 4 стадия», — рассказывает Ирина. — Во всех этих случаях люди с ВИЧ собираются искать лазейки. Никто из обратившихся к нам не сказал, что отказывается от идеи усыновления, они планируют идти в Минздрав, писать письма, использовать любую возможность.
У нас часто спрашивают, зачем мы за это боремся. Просят статистику, скольким ВИЧ-позитивным людям это жизненно важно. Многие считают, что и людей с ВИЧ немного, и усыновление — это не проблема… Даже людям, которые живут с ВИЧ, но не планируют усыновлять ребёнка или становиться опекунами, очень неприятно знать, что их ограничивают в таком базовом праве».
Ирина говорит, что людей с положительным ВИЧ-статусом, которые хотят усыновить ребёнка, гораздо больше — не все делятся своим желанием с «Позитивным движением». Но пять желающих — это тоже немало, это пять судеб, пять детей, которые могли бы обрести семью.
Ирина считает, что доработка документа — дело времени.
«Людям с ВИЧ разрешён въезд и получение вида на жительство в нашей стране. Возможность усыновления также свидетельствует о намерении Беларуси преодолеть стигмы и дискриминации людей с ВИЧ, которые, к сожалению, ещё есть. Во многих странах нашего региона ограничение на усыновление людям с ВИЧ существует, но все намерены от него отказаться. На полгода ранее, чем мы, этот шаг сделала Литва», — резюмирует Ирина Статкевич.
По данным Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья, на 1 января 2018 года в Беларуси зарегистрирован 19 231 человек с ВИЧ. Из них 13 916 получали антиретровирусную терапию, на закупку которой государство выделило 4 917 915 рублей. За 2017 год выявлено 2468 новых случаев ВИЧ-инфекции.
В то же время, в России насчитывается более миллиона людей с положительным ВИЧ-статусом, из которых только половина принимает терапию. Россия занимает первое место среди стран Восточной Европы и Центральной Азии по числу новых случаев заражения. В стране разработан законопроект, дающий возможность людям с ВИЧ усыновлять детей. Предполагается, что решение будет принимать суд в индивидуальном порядке.
В Украине с ВИЧ-инфекцией живёт около 240 тысяч человек. По состоянию на 1 мая 2018 года на учёте состоит 143 766 ВИЧ-позитивных пациентов. В начале февраля 2018 Минздрав Молдовы объявил о 8500 ВИЧ-позитивных пациентах. Врачи предполагают, что количество ВИЧ-инфицированных достигает 15 тысячи человек. В 2018 году были зарегистрированы 835 новых случаев заражения ВИЧ. На конец 2016 года азербайджанским Центром по борьбе со СПИДом официально зарегистрированы 5 376 человек с ВИЧ-инфекцией. Во всех этих странах закон не позволяет людям с ВИЧ становиться усыновителями или опекунами.