Դաունի համախտանիշ․ Հայաստանում հանդիպող խոչընդոտներն ու ԶԼՄ֊ների դերը

2011 թվականի դեկտեմբերին ՄԱԿ֊ի Գլխավոր ասամբլեան մարտի 21-ը հռչակեց Դաունի համախտանիշի համաշխարհային օր։ 2012-ից սկսած ամեն տարի այդ օրը ՄԱԿ-ը կոչ է անում անդամ պետություններին, միջազգային և տեղական կազմակերպություններին, ինչպես նաև մասնավոր սեկտորին ուշադրություն հրավիրել Դաունի համախտանիշ ունեցող անձանց իրավունքներին։

Հայաստանում գործող «Հաշմանդամություն ունեցող անձանց շահերի պաշտպանության ազգային դաշինքն» այսօր տարածած հաղորդագրության մեջ նշում է, որ Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդիկ և երեխաները բազմաթիվ խոչընդոտների են հանդիպում Հայաստանում։ Ոտնահարվում է երեխաների ընտանիքում ապրելու իրավունքը։ Նրանք հանդիպում են խտրականության իրենց դպրոցում, համայնքում։ Նրանցից շատերը զրկված են անկախ ապրելու, աշխատելու իրենց իրավունքից։ Ամենամեծ խնդիրներից մեկը շարունակում է մնալ հասարակության իրազեկության պակասը Դաունի համախտանիշ ունեցող անձանց կարողությունների և իրավունքների մասին:

Դաշինքի ներկայացուցիչներն ընդգծում են, որ վերոնշյալ խնդիրների լուծման հարցում մեծ է լրատվամիջոցները դերը, և շատ կարևոր է նաև ուշադրություն դարձնել լուսաբանման էթիկային և սկզբունքներին:

«Լրագրողը պետք է իմանա թե, այն խմբի անդամները, ում մասին գրում է, ինչպես են նախընտրում, որ իրենց անվանեն: Հաճախ հաշմանդամություն ուենցող անձանց մասին գրելիս լրագրողն օգտագործում է բժշկական բառեզրեր՝ վերցնելով դրանք մարդու հիվանդության պատմությունից, որոնք սակայն ոչինչ չեն ասում նրա դժվարության կամ խնդրի մասին, այլ միայն ավելորդ կարծրատիպ են ստեղծում անձի նկատմամբ` ներկայացնելով որպես հիվանդ ու անկարող մարդու:

Սխալ տարբերակ	Նախընտրելի տարբերակ
Նա թերարժեք է, անկարող, սահմանափակ հնարավորություններ ունի	Նա հաշմանդամություն ունի
Նա աուտիկ է	Աուտիզմ ունի
Նա Դաուն է	Նա Դաունի համախտանիշ ունի
Խուլուհամր է	Լսողության խնդիր ունի և/կամ հաղորդակցվում է ժեստերի լեզվով
Տառապում է ուղեղային կաթվածով	Նա մանկական ուղեղային կաթված ունի
	Տեսողության խնդիր ունի, կույր է, չի տեսնում
	Լսողության խնդիր ունի, խուլ է, չի լսում
Մտավոր հետամնաց է, թերզարգացած է	Մտավոր խնդիրներ, սովորելու դժվարություն ունի
Գամված է սայլակին	Սայլակ է օգտագործում, տեղաշարժվում է սայլակի օգնությամբ
Հոգեկան հիվանդ է	Հոգեկան առողջության խնդիրներ ունի

Disabilityinfo.am կայքը, իր հերթին, Դաունի համախտանիշի մասին փաստեր է ներկայացնում։Կարևոր է հիշել ` «հաշմանդամ» բառը չի կարելի օգտագործել որպես գոյական, բառը չի կարելի օգտագործել բացասական իմաստով, «հաշմանդամություն ունեցող անձ»-ի հակառակ իմաստը «նորմալ», «առողջ» կամ «լիարժեք» բառերը չեն, այլ` ոչ հաշմանդամ կամ հաշմանդամություն չունեցող», ֊ ընդգծում են հաղորդագրության հեղինակները:

Դաունի համախտանիշը ի հայտ է գալիս այն ժամանակ, երբ երեխայի քրոմոսոմների քանակը ոչ թե 46 է, այլ 47, պայմանավորված՝ 21-րդ քրոմոսոմով։ Այս հավելյալ քրոմոսոմի հետևանքով երեխայի զարգացումը տարբեր է լինում։ Գոյություն ունի Դաունի համախտանիշի երեք տեսակ՝ տրիսոմիա 21, որը հանդիսանում է գերիշխող տեսակը (դեպքերի 95%), տրանսլոկացիա (4%) և մոզաիցիզմ (1%)։

Դաունի համախտանիշը քրոմոսոմային վիճակներից ամենահաճախ հանդիպողն է։ ԱՄՆ-ում 691 երեխաներից մեկը ծնվում է Դաունի համախտանիշով: ԱՄՆ-ում ապրում է Դաունի համախտանիշով ավելի քան 400 հազար մարդ։

Դաունի համախտանիշը ի հայտ է գալիս բոլոր ռասաների և տնտեսական մակարդակի մարդկանց մոտ։

Դաունի համախտանիշով երեխաների ծնունդների հավանականությունն աճում է մոր տարիքի հետ միասին։ Սակայն համաձայն երիտասարդ կանանց պտղաբերության ցուցանիշի` Դաունի համախտանիշով երեխաների 80%-ի մայրերի տարիքը 35-ից ցածր է։

Դաունի համախտանիշով մարդկանց մոտ ավելի հավանական է որոշակի առողջականի խնդիրները, ինչպիսին են, օրինակ` սրտային, շնչառական կամ լսողության խնդիրները, Ալցհեյմերի հիվանդությունը, մանկական լեյկեմիան և այլն։ Քանի որ վերոնշյալների մեծ մասն արդեն հնարավոր է բուժել, Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդիկ վարում են առողջ կյանք։

Դաունի համախտանիշ ունեցող անձանց բնորոշ հատկություններից են` մկանների թույլ զարգացածությունը, ցածր հասակը, աչքերի դեպի վեր թեքվածությունը և ձեռքի ափի կենտրոնում խոր գծի առկայությունը: Դաունի համախտանիշ ունեցող յուրաքանչյուր անձ յուրահատուկ է և կարող է ունենալ կամ չունենալ այս հատկանիշները:

Դաունի համախտանիշով մարդկանց կյանքի տևողությունը 1983 թվականից զգալիորեն աճել է՝ 25 տարեկանից դառնալով 60։

Կրթական ծրագրերի որակը, բարենպաստ ընտանեկան միջավայրը, առողջական ճիշտ խնամքը և ընտանիքի, ընկերների ու հասարակության կողմից աջակցությունը հնարավորություն են տալիս, որ Դաունի համախտանիշով մարդիկ զարգացնեն իրենց ներուժը և ապրեն լիարժեք կյանքով։

Համաձայն ՀՀ աշխատանքի և սոցիալական հարցերի նախարարության տրամադրած տվյալների` 2014 թվականին 22 Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաներ հենց հիվանդանոցից մանկատուն են տեղափոխվել: ՀՀ-ում, սակայն, չկա վիճակագրություն, թե Դաունի համախտանիշ ունեցող քանի մարդ է ապրում։