Մաման դեմենցիա ունի, ես էլ՝ շուտով

Մաս 1․ Չմոռանաք հիշել. դեմենցիան կարևոր չէ Հայաստանում

Մաս 2

Դեմենցիա ունեցող տարեցների խնամքը հիմնականում մնում է մեկ հարազատի ուսերին, սովորաբար՝ կնոջ կամ ամուսնու, դստեր, որդու կամ հարսի վրա։ Epress.am-ը դիմել է տարբեր միայնակ խնամողների, նրանց մեծամասնությունը հրաժարվել է հարցազրույց տալ․ երեխաները չեն ուզում պատմել օտարներին, որ հաճախ զայրանում են մոր կամ հոր վրա՝ չդիմանալով նրանց իռացիոնալ պահվածքին, չեն ուզում բողոքել նաև քրոջից կամ եղբորից, որ ծնողի շուրջօրյա խնամքը թողել են միայն իրենց ուսերին։ Երեք կանայք համաձայնվել են պատմել դեմենցիայի հետ ապրելու իրենց փորձի մասին՝ անոնիմության պայմանով։ Նրանք խոսում են երկարատև հիվանդության երեք փուլերից՝ ախտորոշում, պրոգրեսիա, մահ։ 

Անիտա, 35 տարեկան 

«Ուղեղս փչացել է, ես պիտի մեռնեմ», — պապան ասեց սա մի երեկո անցյալ ձմռանը։ Հետո ես իմացա, որ առաջին մարդը, ում շնորհիվ սահմանվել է Ալցհայմերի հիվանդությունը 1901 թվականին, նման մի բան է ասել. «Ես կորցնում եմ ինձ»։ Բայց նա չի ասել՝ «ես պիտի մեռնեմ»։ Ինչո՞ւ էր պապան մտածում, որ արժանի չէ ապրելու։ Այդպես մտածում են բոլորը, ովքեր համարում են, որ «դեմենցիա ունեցող մարդը դառնում է բանջարեղեն»։ Ես չէի ուզի լինել նրանց պես։ Սկսեցի գնալ բժիշկների։ Քանի որ դեմենցիան հոգեկան հիվանդություն է, որն առաջանում է ուղեղի ֆիզիկական վնասումից, պետք է և նեյրոլոգ, և հոբեբույժ։ Սովորաբար նրանք ատում են իրար, և բարդ է «զույգ գտնելը». նեյրոլոգները մարդուն գնահատում են ՄՌՏ-ի նկարով, հոգեբույժները՝ քիմիայով։ 

Մի հոգեբույժ ինձ օգնեց։ Հուզված էի, ասեցի, որ սա ամենավատ հիվանդությունն է, որովհետև կորցնում ես մարդու անձը, որը ճանաչում էիր և սիրում։ Նա ասաց՝ բայց գուցե դեմենցիան ամենալավ մահն է, դեմենցիա ունեցող մարդը քիչ-քիչ կորցնում է հիշողությունը վատ բաների մասին և հիշում է միայն լավը, տեղախոխվում է մանկություն։ «Նա լավ տեղում է, մի՛ անհանգստացեք»։ Այդ կոնսուլտացիան ահագին մխիթարեց ինձ։

Իսկապես՝ պապայի անձնական տրագեդիան շուտ անցավ։ Նա սկսեց զբաղվել խաղերով և ուրախ էր, եթե խաղընկեր ուներ ու համով ուտելիք։ Բայց հասարակական վերաբերմունքը նրա հանդեպ գնալով վատանում էր։ Նրան վերաբերվում էին կարծես ինքը արդեն չկա։ Քիչ էին մեր տուն գալիս հյուրեր։ Բարեկամներից մեկը արդարացավ. «Մեզ բարդ է պապայիդ նման վիճակում տեսնելը»։ Որոշները գալիս էին, բայց պապային չէին բարևում կամ ցտեսություն ասում։ Թաղի երեխաները բացահայտ էին արհամարում, որովհետև չունեին մեծահասակաների ձևացնելու շնորքը։ Ես դեռ դիմադրում էի ընդունել, որ կորցնում եմ պապային։ Ավելի ուշ հասկացա, որ պապային չեմ կորցնում ու չեմ կորցնի մինչև վերջ։ Կորում էին նրա սոցիալական ռեպրեզենտացիայի ձևերը։ Օրինակ՝ սկսեց նստել կուչկված, ոչ թե ոտքերը լայն։ Սկսեց կորցնել մաչո պահվածքը։ Իրեն թույլ էր տալիս գրկել ու պաչել մամային մեր ներկայությամբ, ինչը չէր անում նախկինում։ Կորում էր մշակույթը, որը կորցնելը բնավ ողբերգական չէ։ Բայց չէր կորում նրա անձը։ Բնավորությունն ու սիտուացիոն ռեակցիաները, օրինակ՝ հումորը, տեղն էին։

Ինչու է դեմենցիան վախենալու։ Ռացիոնալության և հիշողության կորուստը անձի կորուստ է համարվում համատարած։ Ամեն ինչ սկսվել է Ռենե Դեկարտից և Ջոն Լոկից՝ «մտածում եմ, ուրեմն կամ», «հիշում եմ՝ ինչ է պատահել ինձ հետ, ուրեմն կամ»։ 16-րդ դարից հետո բազմիցս կասկածի տակ է դրվել այս իդեալիզմը, բայց դեռ կա մոտեցումը, որ միտքը գերիշխող է մարդու այլ ճանաչողական հնարավորությունների հանդեպ, օրինակ՝ մարմնական հիշողության, միջանձնային սուբյեկտայնության, տեղի հետ կապի։ Այս մյուս հմտությունները ակնհայտ են երևում դեմենցիայի դեպքում. կորում է ռացիոնալությունը, բայց սրվում են լինելու մյուս ձևերը։ Հիվանդը ապահով է զգում իր տանը, ծանոթ մարդկանց հետ, իր սիրելի զբաղմունքներն անելուց։ Նա շփվում է, բայց այլ կերպ։ 

Եթե մարդուն սահմանում ենք «ռացիոնալ» ընդունակություններով , դուրս ենք թողնում ոչ միայն դեմենցիայով հիվանդներին, այլև նորածիններին, շիզոֆրենիա կամ ամնեզիա ունեցողներին, շատ այլոց։ Այս մշակույթը չի կարող արժանապատիվ հոգատարություն տածել մարդկանց հանդեպ, ում մարդ չի համարում։ Եթե խոսքը քո հարազատի մասին է, ուզում ես նրա անձի հետ կապ պահել մինչև վերջ՝ թեկուզ աճող մշուշի մեջ։ 

Էմմա, 52 տարեկան

Վերջերս դիմեցի բժշկի, որ նյարդերս ամրացնեն, որ կարողանամ շարունակել խնամել մամային։ Ասեցի՝ մաման դեմենցիա ունի, ասեց՝ ցավակցում եմ, դուք նույն ուղու վրա եք։ 

Մամաս միշտ ասել է՝ «եթե ինձ ինչ-որ բան լինի ու չգիտակցեմ, տարե՛ք ինձ խնամքի կենտրոն առանց խղճի խայթի»։ Նայել եմ լիքը տարբերակներ, բայց քիչ թե շատ լավ պայմանները, որ սենյակում գոնե հեռուստացույց կա, օրական ամենաքիչը 23 հազար են։ Ո՞վ կարող է նման ծախս իրեն թույլ տալ։

Ամենաահավորն այս հիվանդության մեջ այն է, որ դու տեսնում ես՝ ինչպիսին է եղել քո հարազատ մարդը ու ինչ է դարձել։ Այդ հակադրությունը տեսնելը ամենաբարդն է։ Անծանոթին ավելի հեշտ է խնամել։ 

Լավ էր, որ սկսեցի նայել վիդեոներ ռուսական սեգմենտում։ Իրենք այնքան բաց են՝ ի տարբերություն հայերի։ Մեկն ասում է՝ պառկում եմ, երազում եմ, որ մաման մահանա։ Իսկապես լինում են զայրույթի պահեր։ Ես այդ վիդեոներից հասկացա, որ շատերի մոտ լրիվ նույն վիճակն է, կապ չունի՝ Ռուսաստանում թե Եվրոպայում։

Ինձ համար անհարիր է, որ մորս վրա գոռում եմ, բողոքում եմ։ Դա իմ համար թուլություն է։ Եղել է, որ այնքան վատ զգամ ինձ, որ ուզենամ մեքենայի տակ ընկնել, հետ չգալ տուն։ Եղել է, որ մամայի մոտ պայծառության պահ լինի, հիշի՝ ինչեր է արել։ Ասել է՝ կներես, բալես։ 

Սկզբից ընդվզում էի բարեկամների դեմ՝ եղբորս, որն ինձ չի օգնում։ Ասում էի՝ կարդա, ճանաչիր այս հիվանդությունը։ Անգամ չատով չեմ գրել, նամակ եմ գրել և ուղարկել։ Մի անգամ ասեց՝ ես շատ գործ ունեմ։ Բայց չէ՞ որ ես չեմ աշխատում, որ դու աշխատես։

Լացում էի, ասում էի՝ ես էլ եմ մարդ, ես էլ եմ ուզում ապրել։ Սկզբից շատ էի նեղանում, հիմա՝ չէ։ Ամեն մեկն իր ընտրությունն է անում։ Ինքը ուրիշ բնավորություն ունի, ավտոմատ ինքն իրեն պաշտպանում է։

Շատ սուղ են դարձել իմ հարաբերությունները։ Համարյա ոչ մեկի հետ չեմ շփվում։ էն օրը ընկերուհիս ֆիքսեց, որ երկու տարի է՝ չենք հանդիպել։

Հարևանները իբր մխիթարում են՝ «լավ է, որ մաման ոտքի վրա է»։ Բայց հոգեկան հիվանդությունը ավելի վտանգավոր է, քան հենաշարժողականը։ Մի դեմենցիայով պապիկի գիտեմ՝ կասկածում է, որ թոռները ինչ-որ բան են գողանում տնից։ Երեխեքը ստիպված տեղափոխվեցին։ Գուցե ավելի լավ լիներ, եթե պապիկը պարզապես անկողնային լիներ։ Քանի՞ դեպք եղավ գազի պայթյունի։ Ձեռքով-ոտքով հիվանդը կարող է իրեն վնաս տալ։

Ստելլա, 60 տարեկան

Ես պապային դեմենցիայով խնամել եմ 10 տարի։ Սկզբից սկսեց ավելի շատ անցյալը հիշել, բայց ներկան չէր հիշում։ Բերեցի, որ մեզ հետ ապրի։ Գնացինք բժշկի, ասեցին՝ բան չկա, տարիքային է, սկլեռոզ ունի երևի։ Կոնկրետ բան չէին ասում, դիագնոզ չէին դնում, որ ինչ-որ սոցիալական ծրագրից կարողանար օգտվել։ Ես առողջապահության և սոցապի դուռը ծեծել եմ տարիներով։ Այս վերջին տարին է, որ տվեցին երրորդ կարգ։ Բայց դա բան չի տալիս, թոշակը նույնն է, նույնիսկ տրանսպորտի զեղչերից երրորդ կարգը չի օգտվում։

Դիմեցի, որ ինձ գրանցեն որպես պապայի խնամակալ։ Ասեցին, որ դուստրը չի կարող լինել ծնողի խնամակալ. «Դու երեխան ես, պարտավոր ես խնամել»։ Ըստ օրենքի՝ խնամակալ կարող է նշանակվել միայն օտար մարդ։ Բայց ինքը օտար մարդ չի ընդունում։ Ես փաստացի խնամակալ եմ՝ ջահել, աշխատունակ մարդ, ով 24/7 խնամք է տանում։ Օրինակ, երբ տատիկը պահում է թոռնիկին, նրան տալիս են դայակի կարգավիճակ։ Ինչո՞ւ հակառակը չի կարելի։ Դիմել եմ նաև, որ իմ խնամակալությունը համարվի ստաժ։ Բայց ոչ, դա էլ չկա։ 

Պապան մահացավ մի ամիս առաջ, իր երրորդ կարգը միայն դիահերձման ժամանակ «օգնեց», զեղչեցին։ 

Վերջում ավելի վատ էր։ Պետք է անընդհատ կողքին լինեի։ Աթոռի տեղը փոխում էի, էլ չէր հիշում ինձ։ Ասում էր՝ էն աղջիկը ո՞ւր ա, Ստելլան։ Մեկ-մեկ ինձ խառնում էր մամայիս հետ։ Անընդհատ սպասում էր քրոջս, որը չեկավ։

Ծնող-երեխա դերերը փոխվեցին։ Ինքը դարձավ իմ երեխան։ Ինչ էլ անես, դա հնարավոր չի կանխել։ Ինձ շատ են գովել իմ շրջապատում, ասել են՝ ապրես, լավ աղջիկ ես, էսքան տարի պապային երեխու պես տանում-բերում ես։

Պապային տանում էի «Առաքելություն Հայաստան» կենտրոն, ինքն էնտեղ շաշկի կամ շախմատ էր խաղում։ Էնտեղ ծանոթացա «Ալցհայմերի խնամք» ՀԿ-ի հետ, որը մեզ հետո օգնեց։ Հոգեբանը էին տալիս, գալիս էր տուն, հիշողության վարժություններ էր անում պապայի հետ։ Ինձ չէր լսում, բայց որ Լիլիթը գալիս էր՝ իր հետ վարժությունները խելոք անում էր։

Արտասահմանում կան ծերանոցներ, որտեղ ծերերը ապրում են, իսկ երեխաները երբ ուզում են, այցելում են նրանց։ Համ երեխաներն են ազատ ապրում, համ կապը չեն կորցնում ծնողների հետ։ Չգիտեմ՝ մեզ մոտ ինչի վրա են փող ծախսում, բայց արժի, որ նման բաների վրա ծախսեն։ Եվ աշխատունակ մարդիկ կկարողանան աշխատել, և ծերունիները արժամանապիվ ու հետաքրքիր կյանք կունենան։